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【39健康】珠江医院小儿神经内科周细中:一年87名癫痫儿童成功停药,孩子们亲切叫他“周叔叔”

时间:2023-09-15 10:59:19  来源:39健康网   编辑:张淼  作者:  点击:

突然之间,两眼一翻,全身抖动、口吐白沫、手脚抽搐……癫痫患者在生活中与普通人没有区别,可一旦发作起来就很吓人,而且,癫痫患者还不少。

流行病学调查数据显示中国癫痫患者约有900万,实际上癫痫患者可能不止1000万,其中三分之二以上在儿童时期起病。癫痫发作时的异常放电可对脑细胞造成不可逆的损伤,可危及生命,癫痫患者过早死亡的风险是普通人群的3倍。因此,癫痫最重要的是早正确诊断、早正确治疗、早规范儿童癫痫长程管理。

周细中热爱国防,曾经在祖国西北戈壁军营战斗过,有着17年的军旅生涯,后来由于喜爱孩子而投身儿科医学事业,专注于小儿神经内科领域。

从医20年,他一直站在与癫痫疾病战斗的最前线,经手诊治的癫痫患儿不计其数,凭着精湛医术,让一个个复杂疑难病例得到良好控制,让癫痫孩子回归正常的学习和生活。

周细中

他是孩子眼中亲切的“周叔叔”,也是父母们心里真正的好医生。人如其名,心细如发丝,不仅看病仔细,而且事事替患儿考虑。“医术高明,用药精准”、“判断准确快速,为人亲切和蔼有耐心”、“周教授的存在,就像是迷茫、黑暗之际的一束光”……癫痫患儿家长们总是毫不吝啬对周细中进行评价。

在儿童癫痫专病门诊,一年门诊量5000多人次

“有视频吗?”

“孩子怎么抽的?”

“是这样抽的吗?”

在南方医科大学珠江医院儿科中心繁忙的诊室里,周细中面对没有带孩子病发视频来就诊的,总要亲自演示,身体微微后仰模仿抽搐,试图还原患儿发病的真实场景。

癫痫,俗称“羊癫疯”“羊角风”,是大脑神经元突发性异常放电,导致短暂的大脑功能障碍的一种慢性疾病,也是两三千年前文献就有记载的最古老疾病之一。在医学不发达的时代,癫痫被认为是恶魔附身的表现,是一个人做了坏事的反映,至今在一些农村地区还把癫痫当作精神病来看待。

周细中深有感触说,近18年来,随着中国抗癫痫协会和陆续各省市抗癫痫协会的成立与发展,随着抗癫痫专业队伍的不断壮大,随着全国“一、二、三级癫痫中心”的建立,对于癫痫这一古老而又复杂抽象的疾病认知与诊疗有了长足进步。儿童癫痫无论从发病人数还是病因的复杂性,病情诊疗的依从性、诊疗活动的艰巨性等都是癫痫这一家族中数量最多的也是最难的。

珠江医院儿童癫痫专病门诊,一年可以接诊到3000-4000个患儿,新冠肺炎疫情放开后年门诊量增至5000多人次。周细中每周出诊两个半天的专病门诊,经常延长2-3小时才能下诊,事实上十几年来的门诊几乎没有按时下诊过。

每次出诊结束又累又饿,周细中早已经习惯了,但让他感到步履沉重的是,源于遗传代谢因素、先天脑发育不良和后天各种原因导致脑损害的孩子越来越多,相当部分患儿家长仍然对癫痫知之甚少甚至产生误区。因此每次的诊疗过程,他都会非常耐心地与家长进行沟通,言语中有解释有安抚,通过多种方式引导家长如何帮助孩子。

“我们非常喜欢听周教授谈病情,每次都很有收获。”一位带孩子找周细中看病已经7年的外地妈妈表示,每次出门诊周教授都加班加点,他以“医者父母心”的情怀对待每一位患儿,以师者的热情对待每一位求诊的家长“学生”。

每年6.28国际癫痫关爱日,可能是周细中最忙碌也最激动的日子,他带着团队开展义诊做科普,接受媒体采访。

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一位穿蓝色T恤衫的爸爸,孩子还躺在重症监护室,主要是发热抽筋,他得知周细中在癫痫日义诊,拿着病历和一沓检查资料一路小跑过来咨询。

接过病史资料细看,又认真观察了患儿发作时的视频影像,周细中已然心中有数,对这位爸爸说:“惊厥是一个临床描述,是癫痫的一种发作形式,热性惊厥在婴幼儿的发病率较高,一定是同时有发热或者热程里出现了惊厥,而且用别的疾病不能解释,它不是脑炎,也不是颅脑急症,不要把热性惊厥当成一个压力很大的疾病来对待。我初步判断,孩子大概率是热性惊厥,但需要排除脑炎的早期症状,这就是为什么孩子目前住ICU也是有一定的道理。”

听完周细中专业详尽的解答,这位爸爸原本紧皱的眉头舒展开来,对孩子的病产生了信心。

病床前苦守四夜,“火眼金睛”辨真伪

目前,我国对于癫痫的诊断水平存在很大的不均衡性,癫痫的首诊误诊漏诊率仍高达30%。尽管癫痫的诊断很困难,但周细中总是力争把首诊和复诊的孩子病情诊治清清楚楚,而且避免孩子不必要的检查检验、少花钱少受医学创伤等,对于不是他的专业范围,会全部嘱托相应专业的同事诊治。

“新发病的孩子家长,爱子心切,焦虑慌张而乱就医错误的专业和科室,由于不熟悉癫痫的非专业人员导致误诊误治、过度诊疗、甚至孩子医源性伤害等情况屡屡发生。这里面包括许多非癫痫性发作的孩子误诊癫痫,把癫痫发作误诊脑炎,把脑炎误诊单纯癫痫,把热性惊厥误诊脑病等。”周细中看过太多的癫痫患儿治疗走弯路,家长轻信偏方盲目治疗,常常导致孩子的病情迁延、恶化,甚至出现严重不良反应。

无论门诊面对病人还是义诊开讲,他总要苦口婆心地反复强调,癫痫是一种复杂抽象的疾病,儿童癫痫发作的形式多样,个体差异很大,应该到正规综合医院找癫痫专科医生诊治。

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儿科中心的护士告诉39健康,周细中之所以长期延迟下诊,主要是他看的孩子绝大部分病情都比较疑难复杂,不允许“偷工减料”去看诊。每次接诊、查房,周细中从不轻易凭经验下判断,而是仔细查体,详细了解孩子病史病情以及孩子长期的饮食、生活作息、心理行为发展、养育方式等,事无巨细,一一过问,掌握详尽的第一手资料,然后针对病情作出综合分析和判断。

11个月大的小翔,经常下半夜睡眠中“抽搐”,被当地医院诊断为癫痫,口服抗癫痫发作药物半年不见任何好转,父母提着两袋片子和临床资料来到周细中诊室。发作时同步脑电图改变是癫痫的诊断金标准,但小翔来看诊时人好好的没有发病,从动态脑电图等检查也未能明确原因。

医生这个职业,有时很像侦察兵,在疾病面前如何去伪存真,按照常规的思路有时会走进死胡同,换个思路就能柳暗花明。周细中决定蹲守在患儿病床前观察,一连四个晚上熬夜守看小翔,累了就喝上一杯浓茶提神。功夫不负有心人,他摸清楚了小翔的发作形式,经严谨分析后明确了小翔患的是非癫痫性发作良性睡眠肌阵挛。果断撤销孩子癫痫诊断,停服抗癫痫发作药物。

周细中依据多年的经验,总结出癫痫科学诊断的5个步骤:确定发作性事件是否为癫痫发作、确定癫痫发作的类型、确定癫痫及癫痫综合征的类型、确定病因以及确定残障及共患病,其中第一步至关重要。

“对于癫痫的诊断,不能过分依赖检查,也不要过于相信经验。”周细中强调,医学是临床实践的教学,凡事眼见为实,拿不准主意时建议蹲在孩子身边“察颜观色”找答案,这是他当年从自己的老师(李宏教授)身上学来的“看病绝技”。现在,他毫不保留地将自己的经验传授给年轻医生,鼓励他们在医学道路上不断学习和进步。周细中的言传身教,不仅让年轻医生感受到了医者的责任和使命,也为小儿神经内科培养了一批优秀的接班人。

用药有道,今年87名患儿成功停药

资料显示,我国大约有400万左右的活动性癫痫患者没有得到合理有效的规范治疗。周细中在为癫痫孩子进行治疗中发现了一个很重要的问题:家长普遍只关注癫痫发作,而忽视了癫痫的共患病,比如认知障碍、注意力缺陷、多动障碍、抽动障碍、睡眠障碍、品行障碍、学习困难、孤独症谱系障碍等都是癫痫最常见的共患病。

他强调,应该从整体来看一个孩子,叮嘱每一位家长,除了观察孩子的癫痫发作外,还要观察孩子的日常性格脾气、学习能力、语言能力、社会交往、睡眠质量等情况,这些都反映了孩子的癫痫的特点,也关乎癫痫治疗效果。癫痫最终的治愈目标是,让孩子有一个良好的学习和生活质量,能够融入社会。

作为小儿神经内科大夫,药物治疗是周细中手里对付癫痫的主要武器,“新诊断的癫痫病人,如果接受规范的抗癫痫发作药物治疗,约70%患者的发作是可以控制的。安全性好、副作用少且可控是临床对抗癫痫药物最重要的需求。”

癫痫的治疗时间较长,吃药通常论年计算,家长担心药物的副作用大。周细中不仅是一名医生,也是一名孩子的父亲,他非常理解这些患儿家长。但药物治疗仍然是大多数癫痫患者的首选,周细中努力用自己的专业,清晰了解癫痫常用药,正确选药,帮助患儿在控制发作与提高生活质量间找寻最佳结合点,制定合理治疗方案。

癫痫患儿桐桐,发作时一侧肢体无力一分钟之内自己恢复,面部呆滞,有意识但是肢体动不了,发作时直接倒地,一天发作四次。从一岁半开始吃药,吃了一年半,从一天发作四次到一个月发作四次,有好转但是还是发作。

桐桐妈本抱着只能动手术的心了,周细中耐心劝说,癫痫外科治疗需要有明确手术指征,能够精准找到单一致痫灶且切除时候不太影响孩子重要功能。没有手术指征且能药物控制就不要动手术,风险太大,不仅要考虑手术效果还要考虑对儿童大脑的伤害、手术是否影响日后大脑的功能等,又列举了其他患者成功停药的案例,结果让她又燃起希望,按医生说的按时给孩子吃药,关注孩子大便不要便秘,注意睡眠和情绪等等。

“现在孩子快四岁了,从三岁周教授加了药量后一直很稳定,小孩没发作过,性格开朗,睡眠很好,越来越聪明,也正常上幼儿园了。”桐桐妈期待孩子有一日能够停药。

根据最新指南,一般癫痫患者若接受治疗2年不发作,且多次复查脑电图正常或稳定,脑功能正常进步或稳定,主诊医生就可以分析是否可以减停药物,从而逐一慢慢减停药物。在周细中精心治疗下,今年已经有87个癫痫孩子成功停药了,病情稳定。“这可能是我目前最高兴的事情了!”说到这里,他露出了欣慰的笑容。

看到他每天不分上下班时间、不辞劳苦、不厌其烦地工作,非学医的朋友好奇问周细中图什么?

“每当我看诊各种原因大脑发育不良的孩子,多因素引起心理行为异常的孩子,反复惊厥或癫痫发作的孩子,父母提着足以几公斤片子和临床资料来我诊室的疑难杂症孩子,前期急救花费巨额费用仍然意识不清、瘫痪、严重神经系统功能损害、照料困难的孩子;每当我面对一双双焦急焦虑、痛苦不堪的父母,一对对默默流泪、更显沧桑的爷爷奶奶和外婆外公,一个个因此而困难重重的家庭……我就心酸了、工作累了也能坚持下来。我从小就感受人间疾苦、军营生活的磨练、一名党员与医生的初心……让我自己和带领我们医疗团队继续努力帮助无辜患病的孩子!”周细中的回答,让人看见一个医者的真诚与慈悲!

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